Familias TDAH: acompañarse y “hacer visible lo invisible”

El grupo está integrado por madres y padres de chicos con alguna condición del neurodesarrollo. Este domingo celebran sus dos años en el Parque Avellaneda. La palabra de su referente, Maite Salerno.

Hace dos años, dos mamás de Olavarría cuyos hijos tienen TDAH (Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad) se contactaron vía WhatsApp para iluminar de color naranja el Palacio Municipal en alusión al Día Nacional que busca concientizar sobre esa condición. Lo que no sabían es que ya estaban empezando a gestar lo que hoy es una agrupación que une a más de 150 personas de la ciudad y la región.

Una de esas mamás es Maite Salerno, quien el viernes pasó por el estudio del programa Contacto y habló de cómo nació y creció “Familias TDAH Olavarría”. La importancia de la consulta médica y del trabajo articulado con el área de educación fueron algunos de los puntos que tocó durante la charla con el conductor Carlos Monges. Además, se refirió al evento que realizan mañana para celebrar el segundo aniversario del grupo.

Familias TDAH, según la propia definición de sus integrantes en sus redes sociales, es una agrupación de familias donde uno o más integrantes tiene una condición del neurodesarrollo.

“Empezamos hace dos años siendo dos mamás, Majo (María José Vazquez) y yo, ella por su hijo adolescente y yo por el mío más chiquito. Nos conocimos en un grupo nacional y empezamos a hablar por WhatsApp” contó Maite, quien luego hizo referencia a la campaña nacional en la que se iluminan los espacios públicos de color naranja el 28 de julio, que es el Día Nacional del TDAH.

“Dijimos `vamos a iluminar Olavarría´. Y bueno, llegó ese día y éramos solo cinco mamás afuera del Palacio San Martín” dijo entre risas. A esa actividad se sumó luego una caminata en Cerro Largo: “Ahí éramos unas 7 u 8 personas, y propusimos hacer un grupo de WhatsApp” contó Salerno sobre los comienzos del grupo que se encamina a convertirse en una asociación civil y en estos dos años aumentó considerablemente la cantidad de integrantes.

Con el pasar de las semanas el grupo advirtió que, si bien las familias que se acercaban ya contaban con un diagnóstico, en varios casos desconocían la posibilidad de tramitar el CUD (Certificado Único de Discapacidad). Eso motivó la realización de una charla con la entonces titular del área a nivel municipal, e hizo que varios papás conocieran la agrupación.

“La conformación del grupo nos permitió decir `no nos sentimos solos´” definió Maite, al tiempo que recalcó que “no todas eran mamás con TDAH, sino con alguna otra condición del neurodesarrollo”. “Son muy finitas las diferencias entre una y otra, y es muy raro que una persona tenga una sola condición” agregó en este sentido.

Acompañarse, compartir experiencias y datos de interés, y también exponer sus miedos e inseguridades los unió más como comunidad.

El grupo cuenta con redes sociales (Familias TDAH Olavarría en Instagram y Facebook) donde comparte información sobre las actividades que organiza y habla de las distintas condiciones (qué son y cómo abordarlas). Además, las familias tienen un grupo de WhatsApp en el que se hacen preguntas, se asesoran y acompañan.

Realizan dos charlas al mes, una interna y otra abierta a la comunidad con la presencia de profesionales. El objetivo es, sostuvo Salerno, “que concurran no solo las familias sino que el entorno también pueda informarse y aprender”. Además sostuvo que es primordial el acompañamiento del área de educación. “Si se enganchan en estas charlas, hacen que el día a día sea más llevadero” consideró.

“Nos superó el nombre”, expuso Maite sobre “Familias TDAH Olavarría”, ya que el grupo está integrado por familias de Olavarría pero también de Azul, Bolívar, Necochea, Tandil y La Madrid. Además, no solo se habla de TDAH sino de otros trastornos del neurodesarrollo como el TEA (autismo) y ciertas dificultades del lenguaje y/o aprendizaje.

“De esas dos mamás que empezamos, hoy somos más de 150, y yo miro para atrás y me emociona. Después de cada charla, de cada visita, de cada nota, hay una o más familias que se acercan a consultarnos” destacó.

El rol clave de lo profesionales

En varios tramos de la entrevista, Salerno puso el foco en la diferencia entre el rol de Familias TDAH y el de médicos y terapistas: “Nosotros somos un grupo de familias que comparte sus experiencias y trayectorias, pero el diagnóstico y el tratamiento lo debe dar un profesional”.

“Como decimos siempre, la base es el profesional de la salud. A veces se nos acercan mamás que sospechan que su hijo puede tener TDAH porque es `inquieto´ o `revoltoso´. Primero les decimos que los niños son niños, y les sugerimos que hagan el recorrido de salud para que sea un profesional el que evalúe y les dé un diagnóstico. Para empezar, el pediatra de cabecera es el que más conoce a nuestros hijos” manifestó la impulsora del grupo.

“En Olavarría tenemos una gran variedad de profesionales de la salud, en todas las áreas. Cuando yo comencé con esto no había neurólogos infantiles en la ciudad, hoy tenemos y son muy buenos” valoró.

Pediatras, psiquiatras y neurólogos, como también psicopedagogos y terapistas ocupacionales son algunos de los profesionales que integran la cadena y consultar con ellos es necesario para conocer qué tratamiento realizar, cuáles son los mejores ejercicios o terapias alternativas para el niño o niña, y cuál es la medicación adecuada (si fuera requerida) en cada caso.

La deuda del sistema educativo

Salerno hizo hincapié en el “trabajo en equipo”. Y en ese equipo no solo incluyó a las familias y a los profesionales de la salud, sino también a los docentes y autoridades educativas.

El diagnóstico de las condiciones neurocognitivas con las que nacen y conviven algunos chicos se da por lo general en la edad escolar, cuando se advierten dificultades en el aprendizaje. Sin embargo, en edad temprana suelen aparecer ciertos signos o indicios.

“Empezás a notar que es más inquieto que lo habitual, y llegan edades en las que no es capaz de medir el peligro. Hay ciertos riesgos que, a los 3 o 4 años, uno los puede medir y decir `hasta acá´, ellos no lo hacen porque no controlan la impulsividad” explicó Maite Salerno.

Luego expuso que: “En el caso de mi hijo lo advertí en el Maternal, cuando me presentaron el informe que decía que no se quedaba quieto, que no podía permanecer en el aula, que no podía hacer actividades que eran en grupo”.

Si bien hay docentes que se interesan y buscan capacitarse, para Salerno el área de educación debe proveer a sus trabajadores de las herramientas y los recursos necesarios para tratar y acompañar a los estudiantes con condiciones de neurodesarrollo.

“Hay una realidad, a mí me ha pasado, y es que algunos docentes te preguntan qué significa la sigla TDAH. Uno ahí se da cuenta que si no sabe eso, menos va a saber cómo abordarlo. Hay docentes que se involucran mucho, investigan, se capacitan, y hay otros que te dicen `no estamos preparados´, por eso yo digo que es una deuda histórica del sistema” manifestó Maite Salerno al respecto.

En contraposición a esta realidad, valoró que en el último tiempo algunos colegios secundarios se han contactado con Familias TDAH Olavarría para coordinar charlas con profesores y estudiantes.

Pese al buen diálogo del grupo con autoridades locales y regionales del área, aún queda mucho trabajo por hacer.

Tomando como ejemplo el caso de su hijo y sus compañeros de curso, Salerno destacó que “las nuevas generaciones ya vienen con el chip de la inclusión, y eso es algo que se agradece y ojalá sigamos ese camino”. Mientras que “a los adultos les cuesta un poco más aceptar y entender la condición neurocognitiva de su familiar o allegado, y para los papás a veces es doloroso”.

“Esto es algo de toda la vida. Se comete el error de decir que esto `está de moda´ y no, no está de moda, lo que pasa es que ahora se diagnostica a Dios gracias. Antes era el revoltoso, el burro, el que no termina de estudiar, el inquieto, el maleducado. Hoy entendés que el niño tiene una condición que lo va a acompañar toda la vida, y que con las terapias justas puede llevar una vida totalmente normal” cerró Maite Salerno su charla con Carlos Monges en Contacto.

Dos años de Familias TDAH

Para celebrar los dos años de la agrupación, y en el marco del Día Nacional del TDAH, este domingo 28 realizarán una jornada en el Parque Avellaneda.

Será una tarde recreativa, de 15 a 18 horas, en la que habrá juegos a cargo de profesores del CEF 124 y actividades de artística guiadas por profes de Bolívar, acción coordinada luego de un encuentro de Familias TDAH con integrantes del grupo en la vecina ciudad.

También contarán con la presencia de feriantes. Bajo la idea de generar una “cadena de favores”, no se les cobrará el espacio pero sí se pide (como a todos los que asistan) un alimento no perecedero para colaborar con el comedor “Por esfuerzo propio”.

Como ya es habitual, la fecha será conmemorada con la iluminación de las escalinatas de la Municipalidad de color naranja.