14-11-2019

La historia de la nena azuleña que padece Tay Sachs

La familia de Vico, de 2 años, estuvo en el programa “¿Quién quiere ser millonario?” y ganó 750 mil pesos que destinará al tratamiento. La cura de la enfermedad se está probando en Estados Unidos.

Oscar y Milagros, una pareja de azuleños que vive en Mar del Plata, participaron el miércoles a la noche del programa “¿Quién quiere ser Millonario?” de Telefe para poder difundir el caso de su pequeña hija Vico, una nena de 2 años y 4 meses que padece Tay Sachs.


Se trata de una extraña enfermedad que sufren uno en 320 mil bebés y que, por el momento, no tiene cura. Sus padres, que están en juntos hace cinco años, vivían en Azul y debieron mudarse a Mar del Plata para poder tratar a su hija.


La enfermedad de Tay Sachs es un trastorno neurológico progresivo que afecta la producción de la enzima encargada de descomponer una sustancia grasa desechada por el cerebro. La acumulación de estas grasas se vuelve tóxica por lo que interviene en el correcto funcionamiento del sistema nervioso. La esperanza de vida es de tres a cinco años.
 

“A partir de los seis meses se empieza a manifestar, empieza con retraso madurativo y debilidad muscular, dejó de agarrar la mamadera, de sentarse y de sostener su cabeza, la variante infantil de esta enfermedad es la más común y devastadora” contó su mamá.


La pareja ganó 750 mil pesos que usarán para solventar cualquier avance que pueda servir para que Vico esté mejor. Según contaron usarán el dinero para viajar a Estados Unidos una vez que se oficialice la cura para la que se está trabajando en aquel país, y para mejorar hoy el día a día de Victoria, como se llama realmente la nena.


“Todo para Vico hoy y para un posible mañana” expresó su mamá. Es que las ortopedias que podrían ayudar a mejorar su cotidianidad, son inaccesibles para ellos: “Son esenciales para el tiempo que falta hasta la cura, ansiamos tiempo con nuestra hija que es lo más valioso”.